Leyes de "muerte digna" en la Argentina

Leyes sobre "muerte digna" en Río Negro y Neuquén: una mirada médica.

Recientemente se reglamentó esta ley en Río Negro (fue sancionada en el 2007), en tanto que la ley neuquina es de fines del 2008. Varios expertos han opinado sobre el tema, incluyendo posiciones importantes de los Dres. Francisco Maglio y Carlos Gherardi, disponibles por búsqueda en Google*

La ley de Río Negro señala que "toda persona que padezca una enfermedad irreversible en estado terminal tiene derecho a manifestar su rechazo a los procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial cuando éstos sean desproporcionados a las perspectivas de mejoría
y produzcan dolor y sufrimiento".

La ley neuquina expresa "Considerando que al respeto por la vida corresponde el respeto por la muerte, los pacientes tienen derecho a decidir
en forma previa, libre y fehaciente, la voluntad de no prolongar artificialmente su vida a través de medios extraordinarios o desproporcionados, y a que se reduzcan progresivamente y/o irremediablente su nivel de conciencia"

En la Provincia de Bs As, existe un tipo de declaración ante escribano, por la que el paciente deja asentado qué opciones terapéuticas o medidas rechaza, a futuro. En primera mirada, se aproxima a lo que en EEUU se llama "living will" (voluntad en vida, o directivas anticipadas).

Qué pensamos? Qué nos dice nuestra mirada médica? Es siempre claro qué es un paciente terminal, qué es irreversible, qué es desproporcionado, y cuáles son las perspectivas de mejoría?
Lo que se legisla es un "nuevo derecho" o emana de una visión de la persona humana? Hasta ahora, ¿acaso un paciente no podía negarse a un tratamiento? Acaso no tenía derecho de dejar plasmadas sus directivas, prioridades, y decisiones?
Y qué tal es nuestra capacidad médica de pronosticar con más o menos una sombra de precisión o acercamiento? Hablemos los jóvenes y los mayores ya curtidos.

Cuántas incertidumbres!
En el fondo, ¿quién decide?. Y quien decide, lo hace en base a qué evaluación de situación? Cuán precisa y confiable es esa evaluación, proyectada a futuro?

Por qué tenemos legislación para facilitar que se rehúsen tratamientos, mucho antes de tener garantizada la accesibilidad a los tratamientos para aquellos que los necesitan - "terminales" o no? No es curioso?

Por otra parte, hay elementos altamente positivos en las tres iniciativas mencionadas: se clarifica un cauce formal para que el paciente asiente sus preferencias y directivas anticipadas por escrito (Pcia de Bs As), se reconoce que "la Medicina no puede solucionarlo todo", que nos enfrentamos con un Límite, que hay que ponderar riesgos, sufrimientos y beneficios (y costos, agregarán los lectores). Sumemos los "costos humanos" que se pagan en el cuerpo y en la subjetividad. La ley neuquina incursiona sobre métodos y técnicas que podrían avanzar excesivamente sobre el paciente y su autonomía (sedación terminal, deprivación de fluidos).

Dónde está la posición del compromiso profesional? A priori, es difícil delinear un "talle que sirva para todos", pero algunos horizontes son menos brumosos: las acciones que promueven primariamente el debilitamiento del paciente y que acortan la vida requieren un pensamiento y un objetivo: si éste último es acabar con la vida del paciente, parece que cruzamos una delgada línea roja. Los médicos sabemos que ninguna medida terapéutica es inocua, que todo tiene riesgos y efectos adversos: es el balance riesgo/beneficio lo que determina nuestro accionar en pro del paciente. Un paciente en sufrimiento físico o psíquico requiere alivio inmediato, con los medios disponibles en el mejor "estado del arte" médico. Esas medidas son conocidas por los médicos capacitados, y evitan muchos de los escenarios de horror que guarda el imaginario popular (dolor no controlado, disnea severa, y otros). Ninguno de esos medios estará exento de riesgos, y es por eso mismo que deben ser administrados y regulados por un médico capacitado y experto.

Privar de fluidos a un paciente es una decisión pesada. La deshidratación de hecho causa sufrimiento: sequedad de mucosas, dolor, confusión, potencialmente delirio.
La "sedación terminal" no garantiza per se el confort del paciente: según cómo se realice, puede simplemente "tapar la boca" del sufriente. La procesión va por dentro. En tal escenario, habremos negado a nuestro paciente varios componentes básicos de su dignidad, y habremos renunciado a nuestro compromiso profesional de proveer alivio, acompañar y ... cuando fuera realmente posible, curar.

Necesitamos, en las palabras de la Dra Kathleen Foley, experta en dolor y cuidados paliativos, "tratamiento competente del paciente muriente, en vez de suicidio asistido" - o de eutanasia (Foley K. N Engl J Med 1997; 336: 54). Hay un serio problema: estar junto a estos pacientes "salpica": los temas de transferencia, el recuerdo de la certeza de nuestra propia finitud, la tensión que se genera, todo hace que uno sienta la pulsión de "desenchufar todo y terminar de una vez". Pero hay alguien a quien prometimos darle lo mejor, y estamos ahí para honrar esa promesa, con nuestro arte y ciencia.

La mirada en el espejo nos devuelve un rostro, una actitud y una situación: que no nos encuentre "lejos de casa".

Cordialmente,
Dr. Pedro Politi

Saludos,
Pedro

* Nota: Ofrezco enviar copia del análisis del Dr. Gherardi, a pedido, y por e-mail.
El editorial de la Dra Foley también está a disposición, a pedido.

Cuidado profesional, competente, de pacientes murientes, en vez de suicidio asistido

Es difícil la búsqueda de un camino racional de discurso al abordar este delicado tema, con un debate tan polarizado y recalentado. No es para menos: las necesidades de los pacientes murientes y de sus familias, los temas candentes, de la libertad individual, calidad, dignidad y espiritualidad de la vida, y el apasionamiento que todo esto genera, elevan el voltaje de la discusión.

Si comenzamos por el paciente, pocas son las situaciones vitales en que éste se encuentre más vulnerable. Cómo cumplir con el alto llamado médico, formulado impecablemente por la Dra Kathleen Foley, en un editorial en N Engl J Med:
http://content.nejm.org/cgi/content/full/336/1/53 , en el sentido de proveer "la mejor calidad posible de vida mientras se muere"?

Si nos referimos al "mundo real" en que los médicos nos ocupamos de los pacientes murientes, las decisiones de retirar (o no iniciar) algunos tratamientos considerados innecesarios, futiles, contraproducentes o inapropiadamente agresivos para la situación clínica son responsabilidad médica (asumida en consonancia con los deseos del paciente), con la intención de no agredir ni maltratar sin sentido. Claro que estas decisiones deben ser ponderadas con tanta compasión como sabiduría y competencia clínica. Simultáneamente, se buscará controlar el dolor y, en general, el sufrimiento físico (por ejemplo, ansiedad, disnea, prurito, etc) con los medios que el estado del arte médico ofrece, y con una meticulosa y profesional atención al detalle.

Con este doble abordaje (no hacer lo que no conviene, y sí hacer, intensamente, lo que es necesario), el médico sigue el axioma del poeta Mario Benedetti ("apartando lo inútil, y usando lo que sirve), y al mismo tiempo, "la intención del médico es brindar cuidado (profesional), no muerte" (K. Foley, publicación citada en el link previo, NEJM 1997; 336: 54; palabra entre paréntesis y en negrita es un agregado personal).

No interesa lo que decida una corte judicial; lo que los médicos competentes en cuidado de pacientes murientes practican es paliación, alivio del sufrimiento, apoyo, control sintomático, medidas de confort, cuidados paliativos (como lo llamen, aunque hay nombres mejores que otros), pero eso no es suicidio asistido, ni eutanasia.

El paciente muriente se halla rodeado de un "entorno tóxico": el ambiente está enrarecido, pesado. Las demandas parecen infinitas. Es mucho para uno solo. Por otra parte, la voluntad de comprometerse en la atención de estos pacientes - y de persistir a su lado - depende de numerosos factores, entre los que se cuentan los valores personales, los sesgos de especialización, el entorno de práctica clínica, temas de transferencia, perspectiva sobre el uso de recursos, y presiones de todo tipo. Los conflictos de intereses pueden ser abrumadores si la institución o la cobertura resultan empleadores de los profesionales que deben tomar decisiones, y si en tal capacidad ejercieran presiones. Dos monstruos acechan, como Escila y Caribdis amenazaban la barca de Ulises y sus compañeros: la sobre-prestación (hacer de más, para facturar más) y la sub-prestación (hacer de menos, porque "ya está todo pago"). No solo la muerte exhala su aliento helado, como vemos. La sociedad, los terceros pagadores, los familiares, los amigos, los colegas, todos quieren orientar las decisiones. Es un momento de verdad.

Más allá de posiciones personales, y casi con cualquier marco filosófico, apurarse a hablar de suicidio asistido o de eutanasia sin haber brindado el máximo de lo disponible en el estado del arte médico es una falta ética grave.

Aliviar el sufrimiento, sostener gentilmente en los momentos finales, resistir el impulso a decidir por la vida de otros - a la par que se brinda el mayor confort y alivio médicamente posible, con respeto a las convicciones, visión de mundo y espiritualidad del paciente, éste es nuestro desafío.

Como siempre, será muy enriquecedor abrir esto al debate.

Cordialmente,
Dr. Pedro Politi